Vidareanvändning av hälsodata för vård och klinisk forskning (SOU 2023:76)

(dnr S2023/03288)

Generella synpunkter

Den regionala splittringen och de problem avseende finansiering, styrning och interoperabilitet som ett regionaliserat införande medför är mycket väl beskrivet och problematiserat i avsnitt 11.3. Utredningen konstaterar härvid bl.a. att avsaknad av central styrning och långsiktig finansiering saknas i förslaget och att detta kommer att försvåra realisering av den fulla potentialen förslaget har. Samma resonemang återkommer i konsekvensanalysen där utredningen bl.a. konstaterar att en (i och för sig svårgenomförd) djupare långsiktig ekonomisk analys saknas (avsnitt 18.2). Digg konstaterar här att utredningen tagit väldigt stor hänsyn till principen om den kommunala självstyrelsen. Bl.a. genom att införandet ska vara frivilligt och att det ska finansieras inom ramen för regionernas befintliga medel, vilket i sig rimmar väldigt illa med regionernas nuvarande ekonomiska situation.

Digg ser det problematiskt att utredningen (på samma sätt som en lång rad utredningar rörande digitalisering av den offentliga sektorn redan gjort) inledningsvis och väldigt insiktsfullt kommer fram till att Sverige halkar efter i digitaliseringen av den offentliga sektorn. Detta till följd av regionernas och kommunernas oförmåga att långsiktigt planera och finansiera digital infrastruktur och interoperabilitet. Men, i nästa andetag föreslår utredningen just en sådan lösning för införandet av förslaget, med hänvisning till finansieringsprincipen och principen om den kommunala självstyrelsen.

Digg anser det därför närmast nödvändigt att regeringen omhändertar förslagen i till exempel SOU 2023:96 om ökad statlig styrning, en långsiktig finansieringsmodell och fungerande interoperabilitet, i syfte att möjliggöra realiseringen av hela den goda potential som utredningens förslag rymmer.

13.5.3 Precisionsmedicinska databaser bör regleras i författning och begränsas i antal

Digg ställer sig tveksam till att rättsligt begränsa antalet databaser och anser att det räcker att peka ut vilka aktörer som får ha den här typen av databaser, samt tillse att de är interoperabla med varandra.

Detta yttrande har beslutats av generaldirektör Anna Eriksson. I den slutliga handläggningen har också juristerna Ingrid Brännare och Jon Paulsson, rättschef Linn Kempe och avdelningschef tillika ställföreträdande generaldirektör Chanett Edlund deltagit. Föredragande har varit informationsarkitekt Mattias Ekhem.

Anna Eriksson